Dienstag, 8. November 2011, 02:02h
"Bis auf den Grund des Ozeans" von Julia Tavalaro
Mich hat das Thema des Locked-In-Syndrom nicht losgelassen und so habe ich mir ein weiteres Buch geholt, in dem die Erfahrungen dieses Zustands beschrieben werden. Es handelt sich um ein Buch der Amerikanerin Julia Tavalaro, die im Alter von 31 Jahren einen schweren Schlaganfall erlitt. Nachdem sie sieben Monat im Koma lag, erwacht Julia Tavalaro in einem Zustand völliger Lähmung, in dem sie weder sprechen noch sich sonst irgendwie mitteilen kann. In diesem albtraumhaften Zustand verbringt sie sechs lange Jahre, bis endlich jemand den Versuch macht, sich mit ihr zu verständigen. Nachdem sie durch Augenbewegungen und mit Hilfe einer Alphabettafel endlich die Möglichkeit erhält, sich mitzuteilen, lernt sie, ihren Kopf minimal zu bewegen, und auf diese Weise ein Schreibgerät und später einen Elektrorollstuhl zu steuern. Julia Tavalaro begann Gedichte zu schreiben und durch eine Schreibwerkstatt wurde sie ermutigt, ihre Erfahrungen in Form eines Buches niederzuschreiben.
Ich habe das Buch in drei Tagen gelesen. Während der ersten Hälfte des Buches, in der Julia Tavalaro die ersten sechs Jahre nach dem Schlaganfall beschreibt, in denen sie als hirntot galt, hatte ich nachts Albträume. Beim Lesen des zweiten Teils, in dem sie die Wende in ihrem Leben beschreibt, die dadurch eintritt, dass eine Logopädin endlich auf die Idee kommt, mit ihr durch Augenbewegungen zu kommunizieren, stellte sich eine Erleichterung ein. Es ist kaum zu ertragen, mit der Gefühlswelt eines Menschen konfrontiert zu sein, der völlig ausgeliefert und jeglicher Möglichkeit der Kommunikation beraubt ist.
Man kann die Gefühle schwer in Worte fassen, die das Buch auslöst. In dem Buch wird etwas von dem Mysterium deutlich, das das menschliche Sein ausmacht. Denn in dem Moment, in dem endlich wieder die Möglichkeit der Kommunikation besteht, erfasst Julia Tavalaro trotz ihrer schweren Erkrankung ein tiefer Lebenswille. Obwohl sie in einer Zeit, in der die heute als selbstverständlich geltenden technischen Hilfsmittel, noch längst keine Selbstverständlichkeit sind, auf Schreibgerät und Rollstuhl Monate oder sogar Jahre warten muss, verliert sie nie den Mut.
In dem Buch geht es auch immer wieder um Wut. Wut auf die Eltern und die Schwester, die nur äußerst selten vorbeikommen und Wut auf den Ehemann, der in der ganzen Zeit nur zweimal (!) zu Besuch kommt. Wut auf das Pflegepersonal, von dem Julia Tavalaro als „Gemüse“ bezeichnet wird. Pflegepersonal, das, wenn sie sich verkrampft oder stöhnt, mit Schlägen und Machtspielen reagiert. Als Leser kann man diese Wut sofort nachempfinden und es hat mich beruhigt, dass es nicht nur mir so geht, sondern andere Leser, die rezensiert haben, genau die gleichen Empfindungen hatten.
Ich habe dieses Buch aus zweierlei Gründen gelesen. Zum einen, weil ich als Betreuerin vielleicht auch einmal jemanden betreuen werde, der am Locked-In-Syndrom leidet. Zum anderen, weil ich mehr darüber wissen möchte, wie Menschen in Extremsituationen fühlen und ob es für Außenstehende überhaupt möglich ist, zu wissen, wann für Menschen ein Leben noch lebenswert ist und wann nicht. An eine Antwort darauf wird man sich nur dann annähern, wenn man den Versuch macht, sich ohne Projektionen in den anderen hineinzufühlen.
Die meisten Menschen (mich eingeschlossen) neigen dazu, eine Situation wie die des Locked-In-Syndroms sofort dahingehend zu beantworten, dass man nicht mehr leben möchte und es hoffentlich jemanden geben wird, der sich für die Abschaltung der Geräte einsetzt. Die Realität scheint jedoch nicht immer mit dieser Einschätzung überein zu stimmen. Julia Tavalaro hat während der Zeit, in der sie für hirntot gehalten wurde, auch einige Male an Selbstmord gedacht und auch einmal versucht, sich ein Kissen über den Mund zu ziehen um zu ersticken. Als ihr die Logopädin dann die Möglichkeit der Kommunikation eröffnete, war sie allerdings weit entfernt von Selbstmordgedanken, sondern entwickelte sich zur Kämpferin.
Neben den ganz existentiellen Erfahrungen einer schweren Erkrankung, die in diesem Buch für andere nachfühlbar werden, gibt es noch einen anderen, ebenso wichtigen Bereich, in den das Buch Einblick gibt. Dies ist der Bereich des Verhaltens gegenüber schwerkranken Menschen. Da gibt es zum einen diejenigen Menschen, die einen vermeindlich Hirntoten als „Gemüse“ bezeichnen und die immer wieder – und zwar in Gegenwart der Betroffenen – betonen, wieviel besser es doch wäre, wenn diejenige endlich sterben würde. Und da gibt es zum anderen all diejenigen, die sich kämpferisch und eisern auf die Seite des Lebens stellen. Menschen, die alles nur Erdenkliche versuchen, um das Leben des Patienten wieder lebenswert zu machen. Eine Logopädin, die intuitiv gespürt hat, dass Kommunikation möglich ist. Eine Beschäftigungstherapeutin, die alles versucht, um das technisch Machbare auch umzusetzen. Ein Schriftsteller, der Julia Tavalaro dazu ermutigt, ihre Erlebnisse in ein Buch zu fassen. Ein ehrenamtlicher Besuchsdienst, der die vielen Schwierigkeiten und Mühseligkeiten auf sich nimmt, und mit einem gemeinsamen Ausflug überrascht. Und nach vielen Jahren auch endlich eine Pflegerin, von der Julia Tavalaro respektvoll und freundschaftlich behandelt wird.
Das Spektrum des menschlichen Verhaltens hat eine immense Spannbreite, was Anteilnahme und Empathie anbetrifft. Dieses Spektrum kann einem sowohl den puren Angstschweiß auf die Stirn treiben als auch das Gefühl der tiefen Ehrfurcht verursachen.
Obwohl die Auflage des Buches von Julia Tavalaro aus dem Jahr 2011 stammt, wurde nicht erwähnt, dass sie im Jahr 2005 achtundsechzigjährig starb. Dies habe ich eben erst aus dem Internet erfahren. Ich hatte vorgehabt, ihr einen Brief in das Goldwater Memorial Hospital zu schreiben. In dem Brief wollte ich sie danach fragen, was sie über Sterbehilfe für Locked-In-Patienten denkt.
Schade, dass dies nicht mehr möglich ist, denn mich interessiert es brennend, was Betroffene darüber denken, wenn Locked-In-Patienten im Gegensatz zu anderen Erkrankten sofort der Wunsch nach Sterbehilfe erfüllt wird. Und noch brennender hätte es mich interessiert, ob Julia Tavalaro dies als Respekt vor dem Willen des Kranken empfunden hätte oder aber vielleicht auch als eine Haltung im Sinne von „So ein Leben kann nicht lebenswert sein.“
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